Madre de niños autistas: “La gente observa a mis dos hijos como un especímenes extraños”

El Gobierno debe crear más espacios inclusivos para los niños diagnosticados

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EL SEIBO, RD. Hoy martes 2 de abril, el mundo celebra el Día de la Concienciación sobre el Autismo. Definido por la Organización Mundial de la Salud como Trastorno del Espectro Autista que constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro, caracterizado por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación.

Por este motivo, hemos decidido entrevistar a Estela Martínez, una madre dedicada a la lucha diaria junto a sus dos hijos con autismo que enfrenta los desafíos y las alegrías de criar a Steven y Daniel, diagnosticados con autismo a una edad temprana. Martínez cuenta que el largo, muy largo proceso para concluir con el diagnóstico inició cuando sospecharon desde el nacimiento de Steven, su desarrollo fue evolucionando como cualquier niño sin condición, balbuceaba, gateaba y caminó al primer año.

Posteriormente, sus padres y familiares cercanos se percataron de que el niño no conversaba ni obedecía mandatos, tampoco pedía los objetos que necesitaba, más bien tomaba a sus padres de las manos y los conducía hacia el objeto en cuestión caminando de puntillas, con aleteos, balanceos y gros sobre sí mismo, lo que despertó la alerta sobre el autismo en el segundo de sus hijos. Acudiendo a su pediatra, Estela recibe las indicaciones de los estudios médicos correspondientes, como electroencefalograma, tomografía craneal, audición, examen visual y dental, entre otros.

Y desde ese momento inició el recorrido de un camino autista por el cual ha transitado desde hace más de doce años y con doble vía. La lucha inicia con encontrar los especialistas necesarios, ya que, en su pueblo residencial, El Seibo, no cuenta con el personal de salud para tales fines. Con o sin recursos, Estela y su esposo Emilio, empiezan los viajes hacia otras provincias del Este, Santo Domingo, incluso a Santiago.

LOS RETOS

El mayor reto de Martínez fue obtener el diagnóstico oficial del paciente, ya que la confirmación del mismo llegó casi ocho años después, y lograr encontrar un centro de salud donde realizaran todos los estudios y con el personal necesario completo, tanto para Steven, segundo hijo, como para Daniel, tercer hijo y también con la misma condición, pero con síntomas diferentes.

FORMACIÓN EDUCATIVA

Martínez destaca que la escuela donde actualmente estudian, se sienten aceptados ya que también los compañeros tienen capacidades distintas, se han mantenido constante, realizando el seguimiento con amor y dedicación. Pero no todo ha sido color gris, Estela nos expresa que las terapias recibidas en el centro de Rehabilitación tanto de El Seibo como de La Romana, permitieron un gran avance en el desarrollo de Steven y Daniel, además los maestros en la escuela, donde nunca ha sentido que sus hijos han sido discriminados por su condición. Sobre la sociedad, considera que está orientada al respecto, aunque no al cien por ciento.

Pero agradece inmensamente el apoyo de los familiares, y una señora muy querida que los cuidaba mientras sus padres trabajaban. Pero aún hay lugares donde sus hijos llegan y “los observan como si fueran un espécimen extraño, pero hemos aprendido a lidiar con eso, a pesar de que se promueve la aceptación y la no discriminación, aun el autismo y el síndrome de Down, en este país, son motivos de que el público que nos quede observando y no acepten esta condición como parte de la realidad”.

Finalmente, Martínez concluye diciendo que el gobierno debe crear más espacios inclusivos para los niños diagnosticados, ya que no hay lugares recreativos ni de salud pública que permita a los padres de escasos recursos, obtener el diagnóstico o inscribirlos en centros privados. Aunque el Ministerio de Educación ha creado aulas especiales en algunos centros provinciales, éstas no tienen el personal capacitado ni los equipos adecuados para tales fines.