PUNTA CANA. Con el propósito de dar seguimiento a pacientes con raras enfermedades se creó recientemente la llamada Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
La organización es representante de más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, y anunció un estudio para conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en Centroamérica y el Caribe.
Sostuvo la entidad que los resultados de este estudio serán indispensables para proponer planes de atención en salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes gobiernos a establecer procesos de cuidado acordes a las necesidades que presenta ese colectivo.
Sostuvo la alianza ALIBER que, en la actualidad, no hay ningún estudio que haya reparado en la situación de las personas con enfermedades raras en base al contexto social de Latinoamérica, pues sólo se cuenta con el estudio que publicó la entidad titulado: “El Estudio ENSERio LATAM”.
Con el citado estudio, la entidad persigue identificar la Situación y Necesidades Socio sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERio CEAM, con el propósito de visibilizar esta realidad y lograr avances en esa región y en el Caribe.
Con la investigación procura aproximarse a las experiencias, percepciones y necesidades de la población de pacientes con EERR, así como generar conocimiento a partir de los hallazgos del estudio y proponer planes de acción en salud.
Asimismo, difundir los datos en procura de trabajar en la construcción de políticas públicas que beneficien esta población, además de mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas con las también llamadas Enfermedades Huérfanas.
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